Maurizio ha 22 anni e soffre di sindrome Charge, una malattia genetica rara, che colpisce diverse parti del corpo ed è una delle maggiori cause di cecità e sordità. Vive a Rescaldina, in provincia di Milano, con i suoi genitori, Luigi e Lorella. La loro è una delle migliaia di famiglie lombarde che accudiscono persone con disabilità grave o gravissima, che dall’inizio dell’emergenza coronavirus sono recluse in casa. Per loro il lockdown non è mai finito e la fase due non è ancora partita.

La storia di Maurizio, recluso in casa dal 19 marzo

“Per Maurizio è cambiato tutto il 19 marzo", racconta a Fanpage il papà, Luigi di Lello. "Lui frequentava un centro diurno qui a Rescaldina, sei ore al giorno per cinque giorni alla settimana. Questo consentiva a me di andare a lavorare come sono sempre andato e a mia moglie di fare la sua attività lavorativa part time”.

Il 19 marzo il centro diurno è stato chiuso a causa del Covid. Maurizio è rimasto a casa, come tutti. "Il problema però è stato quando io ho ripreso a lavorare, mia moglie non ha potuto riprendere, i centri diurni non hanno riaperto hanno riavviato le attività in maniera parzialissima, per dare un minimo sostegno alla famiglia. Oggi frequenta sei ore alla settimana. Per il resto del tempo è segregato a casa".

"Perde stimoli e contatti, così rischia di regredire"

La soluzione di un accesso molto parziale è utile per non perdere del tutto i contatti con i ragazzi, ma non rappresenta una soluzione per le famiglie. “Ho ripreso a lavorare, ma ho ridotto le ore, invece di 12 ore ne faccio cinque” racconta Lorella. “A livello di supporto alla famiglia questo è un servizio che manca. Per Maurizio è un’ulteriore carenza di stimoli, come quando era piccolo”.

I ragazzi con sindrome Charge, infatti, hanno un deficit sensoriale importante a livello visivo e uditivo e, soprattutto nei primi anni di vita, fanno delle lunghissime ospedalizzazioni. Questo li porta ad avere difficoltà nel loro sviluppo neurologico. "Chiuso in casa rischia di regredire", denuncia il padre.

“Al centro diurno fa terapia occupazionale, gioca. Cercano di mantenere i suoi standard di comunicazione per quanto pochi siano”, spiegano i genitori, che dall’inizio del lockdown devono occuparsi di ogni attività quotidiana di Maurizio, “anche solo il contatto con persone esterne alle famiglie, gli altri ragazzi del centro diurno, gli operatori che comunque cambiano, la pet therapy con i cani. Sono tutte stimolazioni che in casa gli mancano”.

La delibera di Regione Lombardia rimasta lettera morta

Regione Lombardia il 26 maggio con una delibera stabiliva le linee guida per la riapertura dei centri diurni. Affidava però l'elaborazione dei protocolli di sicurezza ai vari enti gestori. Stabiliva anche che questi dovevano essere attuati nell’ambito delle risorse che i centri avevano a disposizione, quindi senza un incremento di fondi. "In questo modo i centri diurni hanno difficoltà a poter garantire il servizio", spiega Luigi. Inoltre la delibera prendeva per l’accesso l’esecuzione di test sierologici e di tamponi, ma non ne specificava la metodologia, le tempistiche, ogni quanto andassero fatti, chi doveva farli: se solo operatori, anche gli utenti e i familiari. In attesa di chiarimenti, i centri sono rimasti in larga parte chiusi.

Tamponi, test e protocolli: i rischi per i ragazzi disabili

Una successiva delibera, il 9 giugno, “ha equiparato i centri diurni e i ragazzi disabili alle Rsa, che sono le residenze socio-sanitarie per anziani, dicendo che tutti i soggetti dovevano eseguire il test sierologico al primo accesso, dopodiché non serviva più”, ricorda Luigi. “Ma loro sono soggetti molto fragili, Maurizio soffre di polmoniti ricorrenti, probabilmente per lui prendere il covid sarebbe stato davvero rischiare di andare al creatore”. Per questo l’associazione che Luigi ha fondato anni fa, Mondo Charge, con l’obiettivo di assistere tutte le famiglie con figli che hanno questa rara sindrome, insieme al Comitato famiglie disabili Lombardia ha ripetutamente chiesto indicazioni chiare su tamponi e test. “Non hanno mai dato né seguito né risposta”.

I genitori di bambini e ragazzi disabili, autori di manifestazioni e di un flashmob davanti a Palazzo Lombardia, non hanno ancora notizie certe sulle riaperture. "A questo punto abbiamo tanto il dubbio e la paura che se ne riparlerà forse, se va bene, se non ci sarà una recrudescenza del covid, a settembre".