Un documentario social per sensibilizzare sull’emofilia: anche un’associazione di Milano tra i promotori
Oltre cinquemila persone. È il numero stimato di coloro che sono affetti da emofilia di tipo A e B in Italia, una patologia legata alla carenza di due proteine che causa un difetto nella coagulazione del sangue. L'incidenza di quella che è una rara malattia genetica che colpisce quasi esclusivamente i maschi, in Lombardia è particolarmente elevata: secondo gli ultimi dati disponibili (contenuti nel rapporto del "Registro nazionale delle coagulopatie congenite" del 2014) sono poco meno di mille gli emofilici (la maggior parte affetta da emofilia di tipo A, la più diffusa), che vengono seguiti nei cinque centri specialistici attivi nella regione. Ed è dunque particolarmente significativo il fatto che vi sia anche un'associazione di pazienti milanese, la Ace (Associazione coagulopatici ed emofilici) onlus, tra i promotori di un'iniziativa di sensibilizzazione lanciata oggi, 17 aprile. Una data importante e non casuale, in quanto si tratta della Giornata mondiale dell'emofilia 2018.
L'iniziativa: Emofilia in a day, il racconto della patologia dal punto di vista degli emofilici
Il progetto si chiama "Emofilia in a day" ed è destinato a tutti coloro che gravitano attorno al mondo dell'emofilia: pazienti, assistenti, medici, infermieri, ma anche insegnanti, amici ed educatori sportivi degli emofilici. L'idea alla base dell'iniziativa è il racconto della propria esperienza – diretta e indiretta – con la malattia attraverso lo strumento del video: "Fatti un film e diventa protagonista", recita lo slogan. I promotori dell'iniziativa, ideata da otto associazioni dei pazienti italiane con il contributo incondizionato dell'azienda farmaceutica Sobi, si sono ispirati a grandi nomi del cinema: da Gabriele Salvatores e il suo "Italy in a day" al regista Ridley Scott e al suo "Life in a day". In questo caso, le pillole video che tutti i partecipanti invieranno al sito www.emofiliainaday.it entro il 31 luglio 2018, opportunamente montate, diventeranno il primo documentario "social" sull'emofilia, un affresco che racconterà un giorno nella vita degli emofilici e di chi sta loro accanto. Sarà un modo, non convenzionale e artistico, per sensibilizzare su una malattia genetica ancora poco conosciuta rendendo gli emofilici protagonisti di uno storytelling autentico ed emozionante. Al progetto, oltre alla onlus Ace Milano, partecipano l'associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, Aves onlus Parma, Ael (Associazione Emofilici del Lazio) Onlus, Aesa (Associazione Emofilici Salerno), Arce della Campania, Associazione emofilici e talassemici Vincenzo Russo Serdoz di Ravenna e FedEmo, la Federazione nazionale delle associazioni degli emofilici.
