L’appello di Morena: “Mio figlio e gli altri bimbi disabili, vittime invisibili della quarantena”

Morena e suo figlio Manuel

"Noi famiglie di bambini con disabilità ci sentiamo invisibili. Mentre si parla di riaprire le attività, i nostri figli sono spariti dal dibattito. Eppure sono i più fragili, quelli che soffrono più di tutti la mancanza della scuola e del contatto con i compagni di classe". Morena Manfreda abita a Rescaldina (Milano) ed è la mamma di un bambino di 10 anni, Manuel, che soffre di disturbo dello spettro autistico. Per lui, come per tantissimi altri ragazzi e ragazze con disabilità, la quarantena e il distanziamento sociale imposto dalle norme anti coronavirus hanno conseguenze pesantissime. Le loro famiglie sono in enorme difficoltà nella gestione della quotidianità. "Nessuno parla di noi, per questo ho scritto una lettera al presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, ai ministri competenti e alle autorità. Ho fatto presente le difficoltà che abbiamo noi caregiver", spiega Morena a Fanpage.it.

L'appello di Morena, mamma di un bimbo disabile

Ogni famiglia ha una storia diversa, i problemi sono tanti. Ma tutti i genitori condividono la stessa incertezza. "Se si riaprono gli uffici e le aziende, ma non le scuole e i servizi, i bambini con disabilità dove li lasciamo?", è la semplice domanda che pongono Morena e gli altri. "Se non è possibile farlo subito, almeno per giugno si pensi a un servizio con educatori domiciliari, svolto in condizione di sicurezza, per recuperare alcune delle ore perse e una parte del programma".

"Per i ragazzi come mio figlio la scuola a distanza è impossibile"

I bambini come Manuel, sono moltissimi in tutta Italia, sono ulteriormente penalizzati dalla didattica a distanza. A scuola hanno educatori e insegnanti di sostengo ad assisterli, ma con le lezioni online questo compito è tutto sulle spalle dei genitori. "Il mio bambino ha 10 anni, a scuola ci è sempre andato. Ora a casa sta perdendo tantissimo – denuncia Morena -. Riesce a fare alcuni compiti, ma è completamente diverso dal frequentare la scuole, dove è molto più stimolato e può stare insieme agli altri ragazzi. Ha un livello di attenzione molto basso e riesce a seguire le spiegazioni in video solo per pochi minuti. Ora siamo bloccati, ma vorremmo riuscire a recuperare una parte del programma almeno dall’estate".

Aiuti alle famiglie con i fondi non spesi per i voucher

Per non restare sola, ha scritto una lettera al governo e l'ha condivisa con altri genitori. Moltissimi si sono aggregati e l'hanno firmata, per chiedere di non essere dimenticati. Non c'è solo il problema della scuola. Le famiglie che assistono persone con disabilità grave non riescono in molti casi a lavorare, dovendo accudire ora a tempo pieno i propri figli. "Percepiamo la misura B1 (un contributo mensile da parte della Regione ndr) come genitori di bambini autistici . Per l'estate sono 900 euro al mese, perché il genitore è caregiver a tempo pieno non essendoci la scuola. Negli altri mesi dell'anno la cifra è di 600 euro – sottolinea Morena -. Noi speriamo che ci sia un'integrazione anche per questi in cui ci siamo fatti carico al cento per cento di tutto. Speriamo che nel prossimo decreto il presidente del Consiglio Giuseppe Conte faccia qualcosa anche per noi".

A livello regionale il consigliere del Movimento 5 Stelle Gregorio Mammì chiede di predisporre una task force dedicata alle famiglie con disabili gravi e gravissimi e un protocollo standard, "finalizzato alla prevenzione e protezione dei nuclei familiari con disabili e di tutti gli operatori socio-sanitari che li assistono a domicilio con tamponi e test sierologici". Per fare questo si potrebbero sfruttare i fondi stanziati per i voucher da spendere in strutture convenzionate (che non potranno essere utilizzati dalle famiglie per le misure restrittive) per finanziare gli aiuti.

La lettera al Presidente del Consiglio

Come genitori, cerchiamo di dare sempre il meglio per i nostri ragazzi e ci è stato negato un diritto, e comprendiamo benissimo la motivazione: l'incolumità dei nostri figli; ma la scuola a distanza con loro non è possibile, o per la maggior parte non lo è; hanno interrotto un percorso scolastico che non è stato possibile attivare con le varie piattaforme web, ci siamo dovuti improvvisare maestri, per non perdere le competenze acquisite; ci siamo impegnati a portar avanti, su consigli telefonici , le terapie per non regredire, e abbiamo lasciato indietro noi stessi e i nostri lavori, perchè intorno a noi tutto si è fermato. Ci avete pensato a chi vive in una condizione di disabilità, in una casa in affitto? Quando soltanto uno dei due genitori lavora, ed ora è in cassa integrazione? Come si può sostenere una famiglia in questo momento senza almeno un aiuto economico? E i permessi della 104 sono pochi, purtroppo non tutti possono usufruire del congedo, e sono previste poche ore. Sarebbe utile estendere queste agevolazioni, anche per i prossimi mesi, perchè sappiamo bene che l'emergenza non rientrerà in poco tempo. Noi siamo invisibili ci sentiamo dimenticati e vorremmo che fosse considerata la nostra condizione di disagio.